Na een angstige, onzekere tijd komt het moment dat je kind de diagnose: dravetsyndroom krijgt. Dat is een enorme klap. Tegelijkertijd geeft het meer duidelijk over wat er met jouw kind aan de hand is. Een heel dubbel gevoel. Ouders die hiermee geconfronteerd worden beschrijven het vaak als heftig en traumatisch. “Je wereld stort helemaal in.” De diagnose is definitief omdat er voor dit syndroom tot op heden geen echte oplossing is. Je bent angstig en onzeker over de toekomst omdat je niet weet hoe het syndroom zich zal uiten en hoe je kind zich zal ontwikkelen.
