Er zijn hoopvolle nieuwe ontwikkelingen in de medicijnbehandeling van het dravetsyndroom. Helaas is er op dit moment nog geen genezing mogelijk en is de epilepsie vaak moeilijk behandelbaar. Patiënten reageren verschillend op medicijnen. Daarom is het belangrijk om samen met het medische behandelteam een zodanige keus te maken dat er aan de ene kant zo min mogelijk epileptische aanvallen op kunnen treden, maar dat er aan de andere kant ook zo min mogelijk bijwerkingen zijn. Medicijnen hebben een stofnaam (dit is de naam van de werkzame stof) en een merknaam. Wij gebruiken in onderstaande lijst de stofnamen van de verschillende medicijnen.
Bij de behandeling van het dravetsyndroom zijn meestal twee of drie medicijnen (anti-epileptica) nodig.
Voorbeelden hiervan zijn:
-
Valproïnezuur
Dit is de eerste keuze in de behandeling, er zal bijna altijd mee gestart worden. -
Stiripentol
Dit is de eerste keuze in de behandeling, er zal bijna altijd mee gestart worden. -
Clobazam
In plaats van stiripentol kan ook clobazam worden toegevoegd aan valproïnezuur. Relatief veel patiënten hebben bijwerkingen van slaperigheid. - Als deze medicijnen onvoldoende werken, kan als derde stap in de behandeling eventueel cannabidiol, fenfluramine (niet beschikbaar in België), of soticlestat worden toegevoegd aan de behandeling.
- Als dit alles niet voldoende werkt kan gekozen worden voor clonazepam, topiramaat, ethosuximide (in het specifieke geval van absences), levetiracetam, en/of bromide. Ook kan dan nog gekozen worden voor het ketogeen dieet.
Er zijn ook medicijnen tegen epilepsie die bij patiënten met het dravetsyndroom juist moeten worden vermeden vanwege de kans op meer en heftiger aanvallen. Dit zijn lamotrigine, carbamazepine, oxcarbazepine, fenytoïne, vigabatrine, fenobarbital, en rufinamide.
Ondanks bovengenoemde medicatie kan een epileptische aanval lang aanhouden. Het is dan noodzakelijk om de aanval te stoppen met zogenoemde noodmedicatie. Hierover zal de behandelaar een afspraak op papier zetten. In deze afspraak staat beschreven onder welke omstandigheden de aanval gestopt moet worden en op welke manier. Voorbeelden van zulke noodmedicatie zijn midazolam, diazepam, en clonazepam.
In de multidisciplinaire, op wetenschappelijk onderzoek gebaseerde richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van het dravetsyndroom staat meer uitgebreid beschreven hoe het dravetsyndroom behandeld wordt.
