Zodra de diagnose is gesteld gaan sommige ouders naarstig op zoek naar informatie over Dravet. Anderen doen dat liever niet. Beide reacties zijn oké. Veel ouders hebben baat bij psychologische hulp om te kunnen omgaan met gevoelens van hoop, angst, verdriet, boosheid en frustratie als de ontwikkeling niet loopt zoals ze misschien gehoopt hadden. Het is goed om te weten dat het Dravetsyndroom een heel breed spectrum is en dat de verschijnselen per kind enorm kunnen verschillen. Van milde tot zeer uitgesproken symptomen. Ieder kind heeft een eigen verhaal, een eigen ontwikkeling. Of zoals een arts verwoordde: ‘Het boek van Dravet is geschreven maar het boek van jouw kind nog niet.’
