Elk kind met Dravet heeft dezelfde noden, vragen, verwachtingen, verlangens als elk ander kind. Het wil spelen, slapen, gezien worden en ontdekken. Zie daarom eerst het kind en dan pas het syndroom. Ouders hebben een grote invloed op de omgang – ook anderen – met het kind. Hoe positiever de perceptie van de ouders over hun kind, hoe positiever de effecten op het kind.
Soms word je als ouder geconfronteerd met diepe dalen, maar gelukkig zijn er ook hoge toppen zoals een dag zonder epileptische aanval, een eerste woordje of de opvang die goed loopt.
Het is belangrijk om dit te blijven zien. Geniet van het moment als het goed gaat.
Ouders voelen zich dan vaak blij, opgelucht en oprecht dankbaar. Het geeft hun energieniveau een boost. Sommige ouders vertellen dat het leven met een kind met dravetsyndroom moeilijker is maar ook intenser. “Je geniet vaak van kleine dingen”.
