Ik ben Dagmar en woon samen met mijn man en 2 kinderen in Maarssen (NL).
Onze zoon Jens (2017) heeft het dravetsyndroom. Toen Jens 5 maanden was, kreeg hij zijn eerste aanval. Vanaf dat moment kwamen wij met Jens in de medische molen. Omdat de genafwijking SCN1A in slechts 40% van zijn DNA zit, kwam de diagnose pas na meerdere genetische onderzoeken. Jens gaat 4 dagen in de week naar het speciaal onderwijs, waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft. Als bestuurslid volg ik de nieuwste onderzoeken op de voet, en heb ik contact met andere ouders van een kind met het dravetsyndroom. Het delen van elkaars verhaal geeft mij veel steun.
Functie dagelijks leven: opleidingsmedewerker in de geestelijke gezondheidszorg
