Ik ben Hanneke en ik ben de trotse moeder van Meike (2017). Meike is een vrolijk meisje en ze heeft het dravetsyndroom. Toen de diagnose kwam stond ons hele leven op z’n kop. Het horen en lezen van de ervaringen van andere ouders via de stichting gaf steun en houvast in het vinden van een nieuw evenwicht. Binnen de stichting wil ik mijn expertise en ervaring op het gebied van wetenschap graag inzetten om mee te denken over dravetonderzoek vanuit het patiënt-perspectief en ik wil helpen om wetenschappelijke resultaten toegankelijk te maken voor dravetfamilies.
Functie dagelijks leven: natuurkundige en universitair docent TU Eindhoven
