Het syndroom van Dravet is een ernstig syndroom. Kinderen en volwassenen met het dravetsyndroom hebben levenslang een moeilijk behandelbare epilepsie, iets wat grote invloed heeft op het functioneren van de patiënt en de omgeving. >> Er zal altijd een combinatie van anti-epileptische medicatie nodig zijn om de aanvallen onder controle te houden. Ondanks de vele medicatie gebeurt het zelden dat er een langdurig aanvalsvrije periode is. Daarbij kan de medicatie bijwerkingen veroorzaken die helaas onvermijdelijk zijn. Ziekenhuisopnames en vele bezoeken aan artsen en andere hulpverleners vragen veel van kind en ouders. De voortdurende waakzaamheid in verband met mogelijke aanvallen kan veel stress opleveren bij de naaste verzorgers.
Alle kinderen met het dravetsyndroom hebben een ontwikkelingsachterstand, meestal in ernstige mate. Praten is voor kinderen met het dravetsyndroom vaak erg moeilijk. Vaak zijn er ook problemen met lopen als gevolg van spasticiteit en problemen met het coördineren van bewegingen. Veel kinderen hebben ook ernstige gedragsproblemen. Volwassenen zullen de hulp van anderen nodig hebben om in het dagelijks leven te kunnen functioneren.
