De beginjaren beschrijven ouders soms als overleven. De vele epileptische aanvallen en spoedopnames in het ziekenhuis zijn zowel fysiek al psychisch zwaar. Jij en je naaste rouwen levenslang om de beperkingen waar je kind mee te maken krijgen. Of zoals een ouder het mooi verwoorde ‘Rouwen om wat er niet is maar had kunnen zijn.’ Er is geen handleiding voor rouw. Ouders rouwen onderling verschillend, wat invloed kan hebben op de partner- en ouderrelatie. Het is belangrijk dat je elkaar de ruimte geeft om elk op eigen wijze met de pijn en het verdriet om te gaan en te blijven zoeken naar verbinding met elkaar.
