Gedragsproblemen hebben een grote impact op de kwaliteit van leven van dravetpatiënten en hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen welke gedragsproblemen er precies spelen en hoe het beloop daarvan is. Nemen problemen in de loop van de jaren toe of juist af? Ook gaan de onderzoekers na welke risicofactoren er zijn en wat juist beschermend werkt. Denk daarbij aan de aanvalsfrequentie, genetische variaties, medicijnen, maar ook aan familiefactoren, situatie op school etc. Tot slot wordt getest of een op maat gemaakte behandeling van de gedragsproblemen uitvoerbaar en effectief is. Onze stichting heeft dit onderzoek financieel gesteund.
- Titel: Risico- en beschermende factoren voor gedragsproblemen bij personen met dravetsyndroom en een pilotstudie naar de haalbaarheid en effectiviteit van een geïndividualiseerde interventie
- Onderzoeker(s): dr. Eva Brilstra, klinisch geneticus UMCU Utrecht
- Instituut: UMCU
- Looptijd: april 2021- april2024
