Bedankt voor je gift

Om onze doelen te bereiken zijn we volledig afhankelijk van donaties, giften en acties. Iedere euro die je schenkt, komt direct of indirect ten goede aan patiënten met het dravetsyndroom.

Kom ook in actie!

Organiseer met je familie, team, collega’s, klas of club een sponsoractie! Je ondersteund ons niet alleen met de opbrengst maar zorgt ook voor meer bekendheid van het zeldzame dravetsyndroom. We helpen je graag op weg met de promotie van je actie. Ook als je andere ideeën hebt over hoe je de stichting kunt ondersteunen. Stuur ons gerust een mail: info@dravetsyndroom.eu!

Mooie donaties!

Eindejaarsgift 2023

Wat een fantastisch bedrag! Transport & Lifting Twenthe verraste ons met een eindejaarsgift van €1600,-. Het bedrag gaat besteed worden aan onderzoek!

Actie carnavalsvereniging Kerkrade

Dat was een welkome verrassing. In oktober  2023 kregen we een ludieke storting van €1111,- van carnavalsvereniging Kerkrade. Het bedrag is een mooie steun in de rug voor onderzoek naar het dravetsyndroom.

De Dravet Cycling Challenge

In 2022 hebben Arjan v.d. Velden en twee vrienden de Dravet Cycling Challenge voltooid. 3 dagen afzien op diverse cols, waaronder ook Alpe d’Huez, de Galibier en de Iseran. De ontberingen waren niet voor niets. Samen hebben de heren €17.500,- bij elkaar gefietst voor onze stichting. Onze dank is met geen berg te beschrijven.

Superdonatie voor rolstoelbus!

In 2019 werd zo enthousiast gedoneerd voor een rolstoelbus voor Leah dat maar liefst €1.300,- overbleef voor onze dravetstichting. Willeke Van de Maat en alle anderen die hierbij betrokken waren, ontzettend bedankt!

Halve Marathon van Mallorca

In 2016 liep Merijnen met 3 vriendinnen de halve marathon van Palma de Mallorca. Hiermee haalde ze maar liefst €5.175,- op, bestemd voor onderzoek naar het dravetsyndroom. Dochter Cato (19 jaar, dravetsyndroom) reageerde enorm trots: “Zó lief van jou mama, net als die mensen met brievenbusjes aan de deur voor kanker, en nu jij voor mijn aandoening”. Helemaal eens Cato! Een topprestatie van je moeder & vriendinnen!

Dank aan tante

Oscar (9) boft maar met zijn familie! En wij ook! Want een tante van zijn moeder Pascale vroeg voor haar 70e verjaardag om donaties voor de Stichting Dravetsyndroom. Daarmee haalde ze het indrukwekkende bedrag van €3000,- op! Heel veel dank aan deze lieve tante en aan alle gulle verjaardagsgasten!

Strong Viking Run Spaarnwoude

Na een oproep van Paul van Boekel zijn 10 sterke kerels de strijd aangegaan. Door de Strong Viking Run te volbrengen hebben ze met bloed, zweet en tranen €2.465,25 opgehaald. Een mooi bedrag dat gebruikt zal worden om dochter Lon en haar lotgenoten een betere toekomst te geven.

Autowasactie

Ook in 2018 hebben de collega’s van dravetmoeder Patricia Kon zich weer ingezet voor onze stichting met een autowasactie. Zij hebben een bedrag opgehaald van 800 euro. Super!

Onze ABNI status

Stichting Dravetsyndroom heeft de ANBI status. Een ANBI is een algemeen nut beogende instelling. Een ANBI heeft een aantal belastingvoordelen. Donateurs van een ANBI mogen hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting

Een ANBI betaalt geen erfbelasting of schenkbelasting voor erfenissen en schenkingen die de instelling gebruikt voor het algemeen belang. Als een ANBI zelf schenkingen doet in het algemeen belang, hoeft de ontvanger geen schenkbelasting te betalen. Vlaamse donaties aan onze stichting geven eveneens recht op belastingvermindering. Dit geldt voor giften vanaf 40 euro. Indien u een donatiebewijs voor de fiscus nodig heeft, kunt u een e-mail sturen naar info@dravetsyndroom.eu.

Met uw donatie draagt u op de eerste plaats bij aan onderzoek op het gebied van het dravetsyndroom. Daarnaast is uw donatie hard nodig om er de activiteiten van de Stichting Dravetsyndroom NL/VL mee te kunnen financieren. Denk aan het verzorgen van informatiebijeenkomsten, ontmoetingen tussen lotgenoten en het vervaardigen en verspreiden van voorlichtingsmateriaal en (in beperkte mate) promotiematerialen. Verder hebben we als stichting te maken met een aantal terugkerende kostenposten, zoals onze bankrekening, onderhoud van onze website, en deelname aan de Dravet Syndrome European Federation. De bestuursleden verrichten hun werkzaamheden 100% vrijwillig en we beperken onze onkosten tot een minimum.

Aanmelden voor de nieuwsbrief